| dc.description.abstract | Å få et barn med autismespekterforstyrrelse (ASD) kan medføre en rekke vansker for foreldre og familien rundt, uavhengig av alvorlighetsgraden av autisme (Pottie og Ingram, 2008, s. 855). Forskning indikerer at denne foreldregruppen har økt forekomst av fysiske og psykiske helseplager. De opplever svakere mestring av foreldrerollen og rapporterer om høyere stressnivå og lavere livskvalitet enn foreldre til barn med andre funksjonshemninger (Karst og Van Hecke, 2012, s. 247).
De faglige tilnærmingene til autismespekterforstyrrelse kan variere i omfang og intensitet. Både eklektiske og mer intensive tilnærminger kan være aktuell med hensyn til behandling og opplæring. Dette kan være intervensjoner/opplæringsprogrammer som tar sikte på direkte arbeid mot barnet og dets symptomer. Det er lite fokus på de pårørende. I dette forskningsprosjektet rettes søkelyset mot barnets foreldre og det undersøkes hvordan opplærings-/intervensjonsprogrammet TIOBA/EIBI påvirker foreldre sin opplevelse av stress og mestring.
Karst og Van Hecke (2012) hevder at det finnes lite internasjonal forskning på hvordan ulike program designet for barn med autisme påvirker foreldrene og familien som enhet. De påpeker at de ulike programmene bare er opptatt av barnets fremgang. De evaluerer ikke foreldre og familiefaktorer som sannsynligvis kan påvirke både den umiddelbare effekten av et slikt program, men også den langsiktige effekten, på tross av at foreldrene ofte spiller en vesentlig rolle i prosessen (s.247). Med dette som utgangspunkt har jeg gjennomført kvalitative intervjuer av fire foreldre. En far og tre mødre, som alle har barn med autismespekterforstyrrelse og som tidligere har mottatt TIOBA/EIBI som tiltak i barnehagen.
Forskjellen mellom teori og praksis i studien har vært overraskende. Mine funn indikerer at informantene ikke har gjennomført TIOBA/EIBI med henhold til aktiv foreldre-involvering. Aktiv foreldre-involvering beskrives som en forutsetning for et fullverdig TIOBA/EIBI opplegg (Green, Brennan og Fein, 2002 sitert i Eikeseth og Olaff, 2015 s. 40). Prosjektets problemstilling lyder «Hvordan påvirker TIOBA/EIBI foreldre til barn med autismespekterforstyrrelse sin opplevelse av stress og mestring». Foreldrenes lave grad av involvering i opplæringen gjør at det er vanskelig å si noe generelt om TIOBA/EIBIS effekt på deres stress og mestring. Den lave involveringen kan på den ene siden ha ført til mindre negativt stress for foreldrene ettersom de slapp belastningen det er å ta en større del i opplæringen. På den andre siden kan den lave graden av involvering ha påvirket behandlingseffekt og dermed også foreldrestresset i det lange løpet.
Mine funn indikerer også at alle informantene har opplevd stressreduksjon i forbindelse med TIOBA/EIBI. Det er dog usikkerhet om det er en direkte årsakssammenheng med metoden TIOBA/EIBI eller om stressreduksjonen heller kan tilskrives at familien mottok en hvilken som helst form for hjelpetiltak. Dette kan underbygges med funnene som viser at metoden ikke er utført slik det er beskrevet i flerregional fagprosedyre for EIBI (2014) og faglitteratur. Informantene opplyser om at de ved hjelp av TIOBA/EIBI fikk en dypere forståelse for barnets autismespesifikke atferd og verktøy til å håndtere flere av de utfordringene familien sto overfor i hverdagen. Å få økt kunnskap og kompetanse om en diagnose som preger hjem, barn og hverdag må sies å tilegne den enkelte informant en ny mestringsressurs. Dersom mestringsressursen er relevant vil dette kunne medføre stressreduksjon og økt mestring.
Foreldrene i studien beskriver også at barna deres har fått hensiktsmessig spesialisert hjelp som har hatt effekt. Når en ytre faktor bidrar til at hverdagen med et barn med ASD blir mer overkommelig for familien så kan dette også føre til stressreduksjon. Dette betegnes som en sosio-økologisk mestringsressurs. Dersom programmet er effektivt antas det også å føre til økt mestring i foreldrerollen siden programmet er ment å forebygge den autismespesifikke adferden som preger barnet med ASD. Slik kan den sosio-økologiske mestringsressursen TIOBA/EIBI på sikt ha ført til styrkede personlige mestringsressurser.
Tre av fire informanter opplyser at tiden før iverksettelse av TIOBA/EIBI var den mest stressende fasen, og at både perioden med gjennomføring av opplæringsprogrammet og tiden etterpå var mindre preget av negativt stress. | nb_NO |
