I møte med rådgiver fra et foreldreperspektiv : et kvalitativt forskningsprosjekt om foreldre til barn diagnostisert med barneautisme, og deres erfaringer i møte med rådgiver og rådgivningsprosessen

Abstract

Tidligere studier og forskningsrapporter viser til hvordan barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser og deres familie opplever varierende kvalitet av velferdsstatens ivaretagelse og hjelpetilbud. Prosjektets formål er å undersøke hvilke erfaringer foreldre til barn diagnostisert med barneautisme har i møte med hverdagen, og hvordan rådgiveren, som en del av familiens hjelpeapparat bidrar til å ivareta og imøtekomme deres behov. Utgangspunktet for forskningsprosjektet er formulert gjennom følgende problemstilling: «Hvilke erfaringer besitter foreldre til barn diagnostisert med barneautisme i møte med rådgiver?» Gjennom en kvalitativ forskningstradisjon og hermeneutisk tilnærming vil forskningsprosjektet presentere en fortolkning av foreldrenes livsverden. Fem foreldre har bidratt som informanter og delt sine personlige erfaringer, tanker og opplevelser gjennom semistrukturerte intervju, gjennomført på Zoom. Tematisk analyse er benyttet som metode i analyseprosessen av datamaterialet. Analysen ledet frem til følgende fire hovedområder: «Å være foreldre til et barn diagnostisert med barneautisme», «Systemet», «Foreldrenes erfaringer i møte med rådgivningsprosessen» og «Rådgiverens kompetanse». En rød tråd og gjennomgående utfordring i foreldrenes beskrivelser er hjelpeapparatets uoversiktlige system, manglende tilgjengelighet, samhandlingsevne og hyppige skifte av rådgivere. Foreldrene deler felles frustrasjon over rådgiverens manglende kunnskap og forståelse om barneautisme som diagnose, dens praktiske betydning og medfølgende behov. Foreldrene etterstreber mer spydspissede rådgivere som gir meningsfulle råd, vurdert ut fra familiens ressurser, forutsetninger og behov. Foreldrene vektla betydningen av å bli møtt der de er, av en ydmyk, tålmodig, lydhør og empatisk rådgiver med forståelse, og et genuint ønske om å hjelpe barnet og familien mot optimale utviklingsmuligheter. Rådgiverens grunnleggende verdier, holdninger og relasjonskompetanse ble avgjørende for opplevelse av respekt, anerkjennelse, støtte og ivaretagelse. Slik dannet rådgiverens kompetanse og posisjon grunnlaget for gode relasjoner, opplevelser og samarbeid bygget på tillit og trygghet, opparbeidet over tid. Foreldrene som ble inkludert og fikk ta del i et likeverdig, åpent fellesskap opplevde mer håndterbare, personlige og meningsfulle tiltak og løsningsforslag. Disse beskrev generelt større grad av positive erfaringer i møte med rådgiver og rådgivningsprosessen. Grunnlaget for gode, helhetlige rådgivningsprosesser antas derfor å formes av en bevisst rådgiver, der fagkunnskap, kommunikasjon og relasjonskompetanse spiller på lag. Som et resultat av forskningsprosjektet, anslås det at tilstrekkelig informasjon, samhandling og oversikt fra et kompetent, pålogget og stødig system er nødvendig. Foreldrenes erfaringer bekrefter behovet for hensikten med samhandlingsreformen, men fastslår på sin side at staten har en del igjen å hente. Ytterligere tiltak og forbedringer vurderes som et nødvendig satsningsområde for å sikre barnets og familiens hjelpe- og omsorgsbehov. Kunnskapsløft 2020 vurderes som er svært trengt tiltak for å sikre et faglig sterkt lag rundt barnet og familien. Den femårige planen antas å kunne bidra med mer kompetanse og forståelse om barneautisme som diagnose, dens praktiske betydning og medfølgende behov. Foreldrene fastslår at kunnskap og forståelse er grunnleggende forutsetninger gode råd og reell hjelp. Likevel ser det ut til at den enkelte rådgiverens tilnærming i det mellommenneskelige aspektet veier svært tungt og gir stor innvirkning på rådgivningsprosessen, og foreldrenes opplevelse av ivaretagelse og støtte.